面对死亡，说出“我不治了”有多困难？
“我们今天想谈一个很多人认为沉重的话题——死亡。在做了很多采访之后，我们发现，一个人想按自己的心愿去世，其实是很不容易的一件事。
一个人按自己心愿死亡，有多难？如何维护临终病人的尊严与权利？
访谈嘉宾
刘 寅 北京王府中西医结合医院安宁疗护病房主任
成佳奇 社工师、心理咨询师、志愿者培训师吴 琪 《三联生活周刊》副主编拍摄、制作
CHEN L.L Yongjie
吴琪：我们今天谈一个很多人认为沉重的话题——死亡。我在做了很多采访之后，发现一个人想按自己的心愿去世，是很不容易的一件事情。本来医学发达了，人们希望一旦生病都能得到很好的治疗，家属会觉得“我为了病人好，就不要放弃积极的治疗”，所以在公众层面，大家一度对于抢救、进ICU这件事是一个特别积极配合的状态，但是对于一个人来说，如果他在生命尽头治疗的价值不大了，我们的观念是否需要开始转变？
刘寅：是非常需要转变的。刚开始，家属不能开口说“我不救治了”这句话，因为这句话就意味着他不孝顺，或者他没有尽力，那么他会受到亲朋好友的谴责，或者他良心上会过不去，即使他明知道这个患者可能没有救治的希望了，他也会说“不惜一切代价去抢救”。
疫情期间我们收治了一个患者，是从外院ICU转到我们病房的，他和他老伴在生病前，彼此之间是有约定的：如果病重不进ICU，不做插管，不做抢救。但他的病情越来越重，在别的医院的时候，医生建议他进ICU，可他女儿在犹豫，结果那个病人在ICU待了20天，病情越来越严重，他的女儿几次去见她爸，强烈地表示“要让父亲出ICU”，但是主任又总说“再坚持，说不定有转机”，这个女儿就在情感和决策之间犹豫、徘徊不定。他女儿跟我讲，他爸爸那个时候戴着呼吸机，已经不太能讲话了，他爸爸用口型冲他妈妈说了一句“我恨你”，只有女儿看见了。他女儿心里就特别难受，非常自责，她觉得她和母亲没有遵守爸爸和妈妈之前的约定，让他爸爸进了ICU，受了这么长时间的罪，所以很愧疚。
这个病例充满了遗憾，但是这个事情也给了我们一个很深刻的教训，就是病人在他们生病前做这个决定的时候，家人是不是要尊重这个患者的决策，也涉及到，一个自由人的尊严和他的个人权利的问题。
吴琪：当一个人躺在病床上，特别是生命进入末期，他自己的决定权很难生效吗？
成佳奇：说得难听一点，当人躺在那里以后，你所有的决定权都被剥夺了。
刘寅：还有一点就是医生的引导。医生怎么去跟患者和家属谈他的病情？是不是实话实告“你这个病情在现代的医学技术条件下，即使采取积极的治疗手段，也不能获益了，你其实要开始准备后事了”。我们到底跟不跟家属说这句话？
成佳奇：大多数家属都考虑不告诉病人，这已经成了一个下意识反应。我们的社会什么时候变成“不让他人告诉自己得了什么病，是个下意识反应”？这两相叠加就会变成，病人不知道发生了什么，他的身体会越来越差，不可能越来越好，他会觉得所有人都在骗我，他自己被孤立了，然后他的情绪就越来越大，这个时候人为的矛盾就这样产生了，而这个矛盾产生的原因就是因为大家不说。
吴琪：我是在大概四年之前跟着当时叫“北京军区总医院”、现在叫“陆军总医院”的刘端琪主任出过一天的门诊，因为他是个老专家，来找的基本上是肿瘤晚期的病人。在他看病的过程中，突然一个中年女性非常急地跑进来说，“刘主任，病人已经快坐电梯了，你等会一定不能告诉他，我们看的是肿瘤科，这牌子他看不懂。老人家头低着推轮椅进来，你就说可能是长了个囊肿。”但实际上病人当时的状态显然不是得了囊肿那么简单。
还有另外一个病人，他大概五十多岁，一家人拥着进来，这个病人最后的意思是，北京三甲医院我们差不多走一圈了，没有人跟我说一句让我安心的话，您是老专家，您要不就跟我说一下，我还要不要在北京治。刘主任他是这样说的，“你看看他身边这些人是谁，这个是你的爱人，这个是儿子，这个是女儿，你看你多幸福，你现在是身体不好，可是一家人在你周围对你多好，你回去想吃什么？”这个病人说，“我就等这句话，终于有人跟我说，我安心了。”主任问他老家是哪的，他说是山西的。“那就回家吧”，这句话其实就是医生委婉的告诫。
但是后来刘主任看完门诊跟我说，“我这头白头发，我说这个话是没问题的。但是一个30多岁的大夫，如果跟这个人说，可能这个病人和家属就愤怒了，你凭什么劝我回家，我还有得治。”所以这个时候可见，什么情况下让病人或家属能够理解到我们终于必须谈论死亡的问题，其实没那么容易。
刘寅：我们前几天收了一个病人，这个病人进门以后拒绝一切治疗，他病了才一个多月，就诊断为胆管癌晚期，在当地医院都觉得治不了，他们全家把他架到火车上，拉到北京来。他儿子不死心，所以儿子从深圳赶到北京，到处给他（父亲）去问，反正就是他能去问的医院都问了，就只想做放疗，因为患者不配合治疗，他既不同意扎针，也不同意输液，反正就不开口。我们说让病人的儿子出去，我就单独跟病人聊。我说你是不是想回家？他就睁眼睛点点头，我说你是不是觉得机会不多了？他又点点头，我说那你是不是觉得家里的经济条件也有限，到北京这么折腾来看病，也怕给儿女增加负担？你现在最想做的是什么？他说回家。我说，要是可以的话，下午我们安排家庭会议，我来帮你沟通。后来，患者女儿就把我说的话转告给患者的儿子，大概下午吧，他们就决定回家。那时候其实离死亡已经非常近了，你说这个患者他不知道自己要死了吗？他当然知道，病在他身上又没有在我们身上，他自己有没有生存下的动力，都非常有感受，我们能帮他的，就是满足他的心愿回家。
吴琪：刘主任您这边曾经接待过一个大学教授，他其实非常明确地说想在家去世，但是他的三个孩子都在国外，第一回不来；第二，他们明确要求父亲在医院里接受治疗，所以最终这个老教授没法按心愿回家，但是很多人会有一个疑问：既然他本人神志非常清楚，他要求回家，为什么仅仅因为孩子们不同意，他就没法按自己的心愿去世？
刘寅：我觉得你问到一个比较核心的问题，这也是目前中国临床的一个现状：我们医生在做任何决定的时候，尤其是做一些比较重大的决策的时候，即使是患者强烈要求，如果患者家属不签字，医生可能也很难去给他实施这方面的（帮助），因为最终患者走了，留下的是家属打官司告状。
成佳奇：因为我们整个法律流程规定里面并没有那么清晰地说，我们在什么情况下可以完全按照自主的意愿来执行，这就造成了很多潜在矛盾发生的可能性，就包括刚才那个案例，其实老爷子在国内，他是有医疗代理人的，并且是签了字指定的医疗代理人，但是医疗代理人碍于将来儿女可能找他麻烦，他没有办法按老爷子的意愿来执行，非常现实。他很难做，即便说他有法律效益，但是他不敢签。在实践中家属的态度确实是相当有决定性的。
刘寅：闹的家属是这样的。每天都在床上尽孝的家属，一般来讲闹得相对少一点。（而那些容易闹的家属）从来不露面，等着病人临终了就开始挑毛病来了，这个不行那个不行，所以我们也在不断地慢慢去改进，就像你（举的案例）说的，儿女不在身边的时候，我们是不是要建立一个线上家庭会议的制度，把患者的意愿充分跟他们去表述清楚，安宁病房的工作流程就是，患者入院之前，你先评估一下患者的生存期和他疾病状态，还有他要解决的那种躯体痛苦、精神痛苦的内容，再把我们检查的结果告诉家人，确定他的生命到了医学主动积极治疗没有价值的阶段，那这个时候就进入到安宁疗护，也叫临终关怀阶段。
解决躯体痛苦是第一位的。当然，如果你再有一个识别痛苦的能力，那可能就是锦上添花。当然如果你还有比较强的沟通能力，当患者家属来了以后能够跟他很好地去沟通，能够让患者对他自己现状的评估，以后他还想做什么事，他后事要怎么做，他家人怎么安排财产、怎么处理，你只有充分告知病人的时候，他才能考虑后边的问题。
吴琪：你们其实承担了一个很重要的任务，就是接近病人，了解他的心愿。
成佳奇：因为对于末期病人的家庭来说，他们经常会遇到一种问题，就是他整个的家庭动力是凝滞的，是死的。这个人还在，家庭已经是一种封闭状态。没有人说彼此的故事，没有人说彼此的想法，没有人沟通。因为大家都处在一种身在局中，张不开这个嘴（的困境）。
我有一个最典型的案例，我曾经采访过一个志愿者老师，他们家里发生的事情是，妈妈得了绝症，他们一起去医院诊断完之后知道了，妈妈也知道了。回家之后，大家都做了一件什么事呢？都各自找借口消失了20分钟，各自去屋里哭。20分钟之后，大家出来以后，表面上乐乐呵呵，都想把这个事情掩盖掉，（可这）对于他们来说太难了。
后来这个老师接触了志愿服务，他说如果当时有这样一个人，他跟我不相关，他愿意听我说话，至少我能把我心里的苦跟他说一说，当我们通过这样的方式建立链接之后，你就知道答案在哪。明明是最亲近的家人在旁边，可是关于情感的话，关于死亡的话，反而要通过陌生人的沟通。
刘寅：我觉得就像“爱在心头口难开”一样，对死亡一样，心知肚明，但是从我的嘴里来说不出来。
吴琪：当时采访肿瘤科的时候，（我）学会一个说法叫“告知坏消息”，那刘主任在具体的实践中，是通过什么方式来告知死亡？
刘寅：一定要看时间，咱们两个谈话的氛围和角度，可能机会稍纵即逝，就那么一刹那，聊到这个事的时候，你就赶紧展开话题，所以需要谈话技巧，不是说上来就谈你这个病很重了，生存期不长了。
我们有一个非常典型的案例，那个病人从头到尾住了40天，他心知肚明，他要死了，他不准备谈病也不谈死亡。只有一天他说，失眠睡不着觉。我说你为啥失眠睡不着觉？他说我怕睡过去，醒不来。我说很多人是这样的，如果能在睡梦中离世是求而不得的事情，因为他既没有死亡的恐惧，也没有死亡的痛苦。他说（那）也可以接受。这个事就解决了，就再也没有机会再谈死亡了。这个病人最后基本上是在睡梦中去世。
吴琪：我有一个感受，是不是当没有人跟他们谈论死亡，但他们内心又一直揣着这个心愿的时候，其实是愿望未了，但是一旦谈了，他虽然（当时）会难过，但之后会踏实一点，稍好一点？
刘寅：靴子没落地之前，他肯定心存幻想。如果你告诉他实情以后，他基本上觉得这件事没有转机了。（如果和患者）聊天了，那他可能会想到，问题就变了，原来是想这个病还有没有治疗方案、怎么去解决，那可能讲完后就剩下“这段时间该怎么办了？”。这个时候就涉及到我们什么时间做准备，多长时间开始做死亡的准备，就是我们常人要考虑的问题。中国人大部分不考虑这些问题，因为活得比较好的时候，谁也不去考虑死，从来也没有想过我们生下来就是向死而生，总有死亡的一天。
吴琪：您说到现在大家觉得死亡离得比较远，我们之前也探讨过这个话题，比如说美国有一个医生写过一本书叫《癌症传》，其中也提到美国在二战后经历了一个医学、科学高度发展的时期，很多人会有一种“日新月异”的感觉，医药方面的技术和药也是这样，所以他一旦被宣告为绝症，或者到了一个很不乐观的时候，他第一反应就是，（居然）还有治不了的病、还有解决不了的问题，他不认。
比如中国这么多年的城市化，很多人离开了家乡，城市其实没有给我们目睹死亡留多少空间，小时候大家可能会有经历，一个社区内或者一个村庄内有死亡的仪式，不管是唱还是哭，它其实是给那些活着的人一个关于死亡的练习，让你知道这是我们人轮回的一部分。但是今天大家会感慨，在城市里天天看到的是欢歌笑语，一个人如果他死亡了，无非就是从医院直接拉去殡葬馆，我们普通人并不目睹，你就会以为人都是不死的，我们都是天天很开心的。
刘寅：所以这个问题就是中国的死亡教育问题。多大年龄接受死亡教育比较合适？（其实）有争议，实际上小学阶段就可以谈论死亡。
我有一个朋友，他夫人是开钢琴学校的，他让小朋友去实践，正好有一个医院旁边有一个医养结合的病房，就像养老院的一个地方，然后我就跟他说，你能不能带着小朋友们到养老院去给老人们表演一下钢琴乐器，他就同意了。那些小朋友大概都是在小学阶段的孩子，演完节目以后回来的反馈是什么呢？他说，我儿子说了，爸爸我一定要学医，以后要好好地去照顾这些老人。（这个回答）我就觉得很震撼，这些对于他本人也非常震撼。在小朋友的眼睛里头看到垂暮的老人的感觉，对他们的冲击非常的强烈。有的时候他们觉得死亡教育是最好的励志教育。生命短暂，你应该更努力，去学习去奋斗，中国是缺少这堂课的。
吴琪：但是作为公众，有时候会有个疑问，比如听到“安宁疗护”，以及知道志愿者还有医护人员做的工作，他会觉得这么好，但是之前却不知道有这样的机构。
刘寅：中国的安宁疗护起步并不晚，但是它近几年才越来越受到政府的关注，因为中国老龄化的进程太快了，在整个过程当中，我觉得体制的建设规范会逐渐完成的。比如卫建委已经前后出了两批试点，第一批北京海淀区，包括上海市全市还有长春，都是试点城市。第二批更多，北京市东城、西城、海淀、朝阳四个区都是试点，这样的情况下，我觉得政府要公示，我们现在现有的安全机构都是哪些家，这是最主要（的问题）。
吴琪：我觉得病人和家属要信任医生的权威判断。因为还是有相当多的病人会不断在三甲医院之间来来回回看，其实就是不承认医生的（诊断），比如协和问完了以后，想起我还要去301，301不行，我还要去北大。但其实理想的状态是居家。
上周我跟我女儿谈，跟你说个事儿，我以后希望自己死在家里，我说你同意吗？我女儿很平静地接受这件事儿了吗？她不是的。去年说这件事儿的时候，有一天早上起来大哭，她说你总说死，我昨天晚上梦见你真死了，就坐那儿呜呜地哭。我安慰她说说这件事也不用当真，但是（家人）要提前做准备，我现在就跟她说了，她就很平静接受了，所以这个过程其实是需要多次聊天，不断地去洗脑、去教育。
但是居家能不能达到现在的普及度，还有现在面临独生子女时代，（一个）孩子能不能负担得起？他要上班，他又要照顾老人，请家里的钟点工，或者是照顾者来家里头，经济上负担能不能承受？居家症状能不能处理？医生是不是能保证随时上门服务？这些都要体制再慢慢建设，包括病人和家属的理念。我记得几年前，我刚刚采访这个领域时，有一句话是这么说的“情愿要三甲医院一张床，也不愿意去社区”。（让患者）自愿接受这个照顾，他会觉得医疗水平其实差别很大。
成佳奇：还有一个特别现实的问题，就是作为普通人来说，我原来也会觉得，社区医生的职责不就是我们头疼脑热了、感冒了，我去打个针，然后（社区医生）给我简单做个体检，但是通过今年不断跟他们的接触，我们就会发现，其实人家社区医院的医生也是经过系统的培训出来的，他们只是需要更多的相关技能的专业培训。
李晓红老师经常说一句话，做案件最大的阻力在于医生，不在于老百姓，因为老百姓到那个时候，大家都对“谁能帮我不难受”有需求，但是对于医生来说，目前我们的医学院的培训教育里面，都是教你怎么救人，怎么把人救活过来，（现在）“怎么陪伴死亡”也成为部分医生的职责之一。
但是现在说实话，那个句号没有画。说个很现实的问题，社区现在的医养结合居家养老部门签约的时候是不会去签快死的病人，（因为）他们自己也没有经过这样的培训，他们不知道怎么办，这样就导致这部分人群被遗忘了，三甲医院不收，二级医院不收，社区医院不知道怎么收，（患者）就在家也不知道怎么办，最后快死的时候送到三甲医院的急诊去，在那冷冰冰地躺着没人管，其实是因为没有时间管他，这就是现实问题。所以我们现在做的就是把这个圆画完整，告诉他们，最后这段我们能怎么处理？
我们特别鼓励家里面有老人的，去跟自己所在的社区卫生中心提出建立联系，签约家庭医生，发现自己家里的老人会面临这样问题的时候，提前告诉社区。很多我们面临的临终病人希望在家走。如果万一事情发生了，他们只要有这个病例，社区卫生中心就能开死亡证明。
刘寅：中国的（至少北京的）空巢老人越来越多，而且年龄越来越大。我们经常看到一个80多岁的老人。自己来看病，他的儿女也六七十岁了，他可能有各种各样的原因，比如他儿女的身体健康状态，他家庭的负担，或者儿女在家里头带自己的孙子，没办法陪同过来。
成佳奇：受过高教育的子女越不在身边，就越变成这种老教授、老专家，一个人在家里颤巍巍自己来看病，甚至还给八九十岁的老伴来开药（的困境）。（他们）说老伴在家，我还得照顾他。所以我们也希望能够在政策和法规上面有一个支持，更好地为医疗打开一些通道。这就是死亡，全社会都应该关注的。
吴琪：如果到了病人临终最后一步才意识到要面对问题，（他）可能会显得慌乱、准备不足。如果我们能把这个时间延长，在我们日常生命中，我们都要去教育或者想“如果有一天我要面对这个问题，我的心愿是什么？”，那大家就更容易达成愿望。
成佳奇：我们业内经常念叨赵可老师说的一句话，就是“四道人生”：道歉、道谢、道爱、道别。这四件事基本上能囊括我们生活中遇到的所有事。我们多跟家人进行这样的练习，（但）现在中国人很难开口，特别是亲近的人。
刘寅：我们可以换另一种形式表述。
成佳奇：我们其实特别怕，话没说完。最后不在于形式，主要是在于他们能够把未解的一些话说出来，所以我们也特别鼓励在世的这些人表达你最真实的想法，（这样的话）发生了什么也没有遗憾。
我采访过一个志愿者老师，她和她老公吵架，吵到把厨房里的苹果都摔碎了，她第二天要出差，结果她就坐在饭桌上面生闷气，她老公在那边躺在地上生闷气，她突然间就想到了，我明天出差坐飞机，万一发生了什么，我跟我们家人的最后一面，就是用这样的方式吗？反过头来，她就能跟家人迅速和解了，她就过去直接趴在了她老公身上，说对不起，我不希望我们在出差前就是这样告别。这就是一个很好的练习方式，我们知道了这种情况，以后多去思考死亡这件事情，对我们活着的人是非常有帮助的。
吴琪：我记得在刘主任的科室有一排大字，是临终关怀的倡导者写的一段话，并放大挂在墙上，叫“你是你，你很独特，即使到生命最后一刻，你也还是你”。我相信很多病人看到这个也很感动。它对于每一个家属，每一个经过那里的人都会停下来想一想。
刘寅：我还真没有太问过患者对这句话的感受，但我们业内对这句话是非常信奉，我们所做的事情就是这样的，强调一个人即使临近死亡，他也很有价值，最后的尊严就是死亡的尊严。问题就是，即使到最后，也不要认为他是被社会抛弃的人。这不是一个被抛弃的概念，我们是希望在最后这一段时间给你更好的照顾，死亡不可避免，死亡不可怕，可怕的是被遗忘。在死亡清单里面，就有一条是回顾自己的一生，从出生到现在，这一生当中得意的事情有什么？遗憾的事情有什么？还觉得可以补救的事情是什么？这就是我们后来能实现道别的一个基本的条件，给自己做个总结，然后在总结过程当中觉得，我还有什么事情最好还是做一下子，我们就可以利用这段时间去帮他实现。
我有一个患者，女儿陪着来的，她有三个孩子，老大是女儿，老二和老三是双胞胎，龙凤胎。在这个龙凤胎六岁的时候，父母离婚了。我问（她的孩子）你妈妈想不想见你父亲，告不告诉你父亲？她的双胞胎儿子尤其反对，大女儿说见，她大女儿就跟妈妈说了以后就把老头叫来了，两个人在屋子里头抱头痛哭。（老头）走了以后，老太太对大女儿说，谢谢你，干了一件非常好的事情。
（社会对于）做安宁疗护的看法是，天天跟死人打交道有什么成就感。可是我们科的医生护士都觉得很有成就感。（因为）你在他最后的时候帮他做了好多事情，可能它和医疗本身没有关系，但它确实影响病人的心情和我们治疗的结果，这就是安宁疗护的魅力所在。
成佳奇：大家可能都会觉得安宁疗护、临终关怀就是放弃，就是不治了，我们就没招了，不是这样的，帮人死就是帮人活好最后的一段。
排版：树树 / 审核：杨逸
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